まひつぶし　２／３

まだまだあります、うまいこといかんネタ。

しばらくでなかった次男の発作が、ここのところ２ヶ月で立て続けに２回おこった。
１回は外でカードゲーム大会の順番待ちをしている時
もう１回は家で食事してる時

発作が起きる時、体全体が痙攣して、その場に倒れたりする。
その時に一番怖いのは、倒れた時に頭をどこかにぶつけたりすること。

ついこの前の発作で、その怖い面がでてしまった。
食卓の近くにおいてある本棚に顔からつっこみ、歯が折れ、痣ができ、すりきずができ、まるで試合の終わったボクサーのようだった、と。

状況を電話で聞き、会社から帰って次男の顔をみると、ホントに痛々しかった。

近い間隔で発作がおきたしまったから、少し前から飲み始めた薬の量が増えた。
今まで薬とは無縁だったため、やはり怖い面もある。
副作用だってある。
でも、発作を抑えられるなら、仕方ない。。。

最近本人は、「好き」と言える恋愛対象を見つけ、本人に猛アタック中。
この前もラブレターを自作して渡したそうな。
どんなこと書いてたんやろ。

体も心もしっかりと成長してきてる。
でも、発作をおこさないためには、なるべく興奮状態を避け、安定した精神状態を保たなあかん。

じゃ、カードゲームの大会も、恋愛もするなってか？
そんなアホな。

自閉症って、なんだ？
　

もう先週の話になるが、我家の自閉っ子の次男が、日曜日の朝６時半、発作を起こした。

全身痙攣

なんの前触れもなく、急に体全体が硬直し、意識を失った次男。その日の朝ご飯だったミートソーススパゲティを口に詰まらせながら見せるその姿は、今まで見たことのない次男の姿だった。

慌てふためいて救急車を呼び、そして救急隊員が着いた時には意識を取り戻し、呼びかけにも反応した。初めての痙攣、発作だったため、３日間検査入院。運ばれた病院がたまたま会社の近くだったため、病室に寝泊りし、朝に嫁と交代して会社へ出勤、会社が終わればまた病院へ。入院中はそんな生活を送った。

入院している間の次男は発作もでず、検査でも異常は発見されなかった。そんなドタバタした１週間を過ごしていたが、先日また発作が起きた。

後になって知ったが、自閉症児は思春期にはじめて痙攣を起こす子が多い、ということがわかった。そして、痙攣のみが原因となってそれが直接生死に関わることもないと知った。一番気をつけなくてはいけないのは、痙攣を起こした時に、頭や体を回りにぶつけることにより、重症や怪我を負うこと。

調べていく上で、下のページが非常にわかりやすく、そして読んでいて不安が払拭され、安心できるページだった。
【自閉症の森】


次男が救急車で運ばれた後、朝ご飯や倒れたところの後片付けをしている時、それまでマヒして感じていなかった恐怖感が急に襲ってきた。今まで見たことのない息子の姿を見て、その息子を失うかもしれないという漠然とした不安。急に襲ってきた死に対する恐怖、そしてただただ泣きながら片付けることしかできない自分。

子供を失うなんてことはもう２度と経験したくない。

発作によって死ぬことはない、とわかっている今でも、あの時の恐怖はすぐに思い出すことができる。どこで発作を起こすかわからないという不安、今後も発作が続くのかという不安、そして何より、それを自分の体に抱えている本人の不安はいったいどれほどのものなのか。。。

本人も家族も、周りの人もヘルパーも、これから発作と上手く付き合っていく方法を考えていく必要がある。

早いもんでうちの自閉症っ子の次男も中学２年生。身長はとうの昔にお兄ちゃんを抜き、俺が抜かれるのももはや時間の問題。

そんななか、最近１人での買い物を覚えてきました。自分の食べるもの、飲むものには昔から結構こだわりがあるのでそれが無くなること自体が彼にとって重大事であり、なくなろうもんなら「早く買って」とか「なんでないの」とか半分パニックの状態になってました。それが自分で買い物にいけるようになってからは「なくなれば自分で買ってくればよい」という考え方を覚えたのか飲食物がなくなることに関しての恐怖感や心配感は少なくなったみたい。

そんな姿を見て、成長してるなぁ、としみじみ実感。知的障害をもってない子に対して抱く気持ちとはまた別の気持ちになる。

その反面、いまだに自分が天国へいけるか地獄へいけるかが終始気になっていて、悪いことや怒られるようなことを事細かにチェックする。その行動やセリフは同じ事の繰り返しなので正直うんざりしたりもする。

そのアンバランスなところが、自閉症児や発達障害たる所以、なのかな。

対して長男の方も高校生活は順調なようで、彼女もでき、遊ぶお金が足りないのでバイトを探してます（笑）。なんか正しく青春してるのを見てこちらも微笑ましい。（というか羨ましいのかもｗ）

長男の高校では自分もPTAの役員をやってるんやけど、最近の活動を前述の胃腸炎で参加できずじまい。お父さんしっかりしてよ、て感じですｗ。

胃腸炎が治ってから、ようやく新しいランニングシューズがデビューしたけど、それからというもの、体調も精神面もかなりいい調子。やっぱ俺の心身の安定には運動、というものが不可欠なんやろうなぁ。

久々の家族日記、でした。

昨日、自閉症児親のサークル主催のバーベキューに行ってきました〜。

小学生や幼稚園の年齢の自閉ちゃんを中心にその親とヘルパーさん、ボランティアさんが集まり、総勢２００人ほどの大規模なイベント。いや〜、あれだけの自閉ちゃんを見れる機会はそうそうないやろね〜（笑）

去年も参加したけど、うちの次男は相変わらずバーベキューより虫取りの方に興味があるようで。飼ってるカマキリのエサ用といってバッタを虫かごにたんまり詰め込んでました(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ

今年はゴスペル隊も呼んでプチコンサートを実施。一部が異常に盛り上がり、その中にうちの嫁がいたのは内緒です。

嫁は普段からこのサークルに参加してるので知り合い多数、代表や副代表ともいい関係築いてます。んが、人見知りするわたくしとしては知らん人いっぱいいるとこで振舞うのは苦手なのよね〜。なので途中、ゴザ引いて寝てました　(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ。人の和に入っていくのには時間がかかるのです、わたくし。。。

でもまぁ、少しずつ知り合いも出来つつあり、名前も覚えていってるのでわしとしてはあせらずこのままのペースでいきませう。mixiにもメンバーが多数いるのもわかったのでｗ

あと、やはり一口に自閉といっても特徴や個性は人それぞれってのを実感。常にお母さんと一緒の子とか、耳をいつも塞いでいる子とか、とりあえず暴れてる子とかｗ、あとは小さめのダンボールに入り込んでる子が多かったのがおもろかったｗ

自閉ちゃんは感覚が敏感で何でも情報が入ってきてしまうのでそれを遮断するために閉所や仕切り、といったものが大事なので、まさにそれを地でいく子たちだった。自閉をもった子ってどこか危なっかしくて、それでも積極的で、そしてなんか独特の可愛さがある。シャボン玉を使って遊んでる姿は見てるだけで可愛かったなぁ。もちろん１人１人思うがままに遊んでたけどｗｗｗ

会の趣旨としては親同士の交流ももちろんながら、自分の子以外の自閉症児に関わる、ということも重要視してるみたい。なるほど、普段とは違った特徴をもつ子を見ることによって、うちと同じやな、とかこういう工夫があるか、とか自閉症に対して色んな角度で見ることができるもんね。

こういう規模のイベントをこなせる、てのも会として体力があるんやなぁ。今はNPOになるために努力してるとか。あの代表やったら、間違いなくできるやろねｗ

軽く書ける内容じゃないので、UPするかどうかちょっと悩んでたけど、やっぱあげます。俺自身、そんなに深い知識をもってるわけじゃないのでちょっと正確性に欠けるかもしれんけど、そこはご了承を。

【次男について】
うちの中１の次男は自閉症です。
正確に言うと、知的障害を伴う自閉症。

【自閉症とは？】
自閉症て言葉は大抵の人が聞いたことあると思うけど、どのようなものか知ってますか？はっきり言って俺は嫁と次男に会うまでは正確な事を知らなかった。先天的である、障害である、その特性などなど。

自閉症、という言葉からひきこもり、自分の殻、性格、親の育て方、などのイメージを持ちやすい自閉症だけど、これらとはまったく関係なし。自閉症を抱えて産まれてきた人たちは、一生自閉症という障害を背負って生きていくしかない。

原因は遺伝や水銀などが影響していると言われているが、いまだ解明はされていない。およそ１０００人に数人の割合で存在。

自閉症とは、生まれつき脳に障害があり、その障害のため周囲との繋がりなどの認識能力が低く、それにより他者とのコミュニケーションが形成できないなどの特徴がある発達障害である。一概に自閉症といっても自閉の程度は個々人により異なり、知的障害、言語障害などを併せ持つ場合が多い。

【自閉症の特徴】
大きな特徴として、こだわり、行動パターン、パニック、などがある。

・こだわり
これはどんな人でももってる要素だとは思うけど、自閉症の人達にはよりいっそうの意味をもつ。ある特定の言葉や、物の形、色、配置、大きさ、感触などある特定のところだけに目がいきやすい。
例）同じコップしか使わない。同じ服や同じ色のものしか着ない。同じものしか食べない、などなど。

・行動パターン
基本的に同じ動作、手順、言葉を繰り返す事が多い。
例）TVやビデオで同じ作品やシーンを見続ける。出かける時の道順は常に同じ。ご飯を食べる前に必ず言う言葉がある、などなど。

・パニック
これは主に上記に上げた特徴が何らかの理由で上手くいかなかった時に発生する。パニックの一例として、金切り声をあげる、自傷・他傷行為をする、泣き出したり怒り出したりと感情が爆発したりする。
例）いつも使っているコップが割れて使えなくなった
いつもの道で工事をしていたため道順が変わった
いつも見てる番組が特番などでなくなった
・・・などなどの例でパニックが起きる。

【パニックについて】
ここで大事なこと、自閉症に限らず障害をもってる人達はパニックであげてるような特異な行動を起こす場合が多いが、これらのパニックにはしっかりとした理由がある、ということ。自閉症の場合はいつもと同じパターンを用意してあげる、先の見通しを伝える、何か違うものに気を向かせる、などの対策をとればパニックは収まる。

障害をもってる人達も好きでパニックをおこしているわけではない。彼らの望むものが得られない、その気持ちを周りに上手く伝えることができないのでその結果がパニックとして現れる。特異な行動をして目立ちやすいので、そういう側面だけで捉えられてしまう事が多い。

ただ、自閉症が難しいのは、そういった本人のこだわりや行動パターンが周りの人にはわかりづらい、ということ。それゆえ、自閉症を知らない人からしたらただのわがままに映ったり、性格のせいだと思われたり、はたまた親のしつけ、といったもののせいにされてしまう。

【背景】
自閉症は１０００人に数人の割合でいる。ということは、小・中・高と学校を出たほとんどの人はどこかで自閉症である人と出会ってる可能性が高い。だが、実際に自閉症である人と関わりをもった人は少ないだろう。それはなぜか？学校や社会といったインフラが、障害をもった人達を隔離しているからじゃないかな。俺が小・中の時、養護学級、というものがあったのは知っているし、障害をもった人がいたのも知っている。だが、その障害がどんなものなのかはまったく知らなかった。今までの学校って、そんな感じのとこが多いと思う。それは、障害児をもった親達もそれを望んだから、という側面もある。それが障害や障害者に差別や偏見をもってしまう原因だとも思う。普段の生活の中で、障害や障害者の人達と触れ合う機会があれば、知る機会があれば、そんなしょうもないことは少なくなっていくんとちゃうか、そう思う。うちの嫁は、そんな世の中にまったをかけて、間違った世の中を直していこうと色んな活動をしてる。俺も実際の活動には参加してないけど、方向性や考えには賛同してます。

【俺の思い】
自閉症である次男と長い間つきあって思ったことがある。自閉症と言えども、子供であることには変わりない。どんな子供にも愛情が一番重要であるように、次男にも愛情は必要。自閉症の対策も重要だけど、一番なのはやっぱり親の愛情だと思う。でも、その愛情を持ってるからこそ、次男の環境、障害をどうにかしてやりたい、とも思う。なので、俺は自然と自閉症の事について知ろうとしている。そして次男がこれから生きていく上で、社会に出る、ということは大事なことだと思ってる。その時に、周りに自閉症や障害に対して理解のある人達が多ければ、これほどいい事はないと思う。その環境作りの一環として、このブログでもしっかりと次男と自閉症の事を伝えていきたいと思う。

次男を通じて自閉症のことを理解してくれる人達が増えてくれたら、それこそ本望。ブログのテーマでもある「Love&Peace」にも繋がることだと思う。

なので、よろしくっす。