もう先週の話になるが、我家の自閉っ子の次男が、日曜日の朝6時半、発作を起こした。
全身痙攣
なんの前触れもなく、急に体全体が硬直し、意識を失った次男。その日の朝ご飯だったミートソーススパゲティを口に詰まらせながら見せるその姿は、今まで見たことのない次男の姿だった。
慌てふためいて救急車を呼び、そして救急隊員が着いた時には意識を取り戻し、呼びかけにも反応した。初めての痙攣、発作だったため、3日間検査入院。運ばれた病院がたまたま会社の近くだったため、病室に寝泊りし、朝に嫁と交代して会社へ出勤、会社が終わればまた病院へ。入院中はそんな生活を送った。
入院している間の次男は発作もでず、検査でも異常は発見されなかった。そんなドタバタした1週間を過ごしていたが、先日また発作が起きた。
後になって知ったが、自閉症児は思春期にはじめて痙攣を起こす子が多い、ということがわかった。そして、痙攣のみが原因となってそれが直接生死に関わることもないと知った。一番気をつけなくてはいけないのは、痙攣を起こした時に、頭や体を回りにぶつけることにより、重症や怪我を負うこと。
調べていく上で、下のページが非常にわかりやすく、そして読んでいて不安が払拭され、安心できるページだった。
【自閉症の森】次男が救急車で運ばれた後、朝ご飯や倒れたところの後片付けをしている時、それまでマヒして感じていなかった恐怖感が急に襲ってきた。今まで見たことのない息子の姿を見て、その息子を失うかもしれないという漠然とした不安。急に襲ってきた死に対する恐怖、そしてただただ泣きながら片付けることしかできない自分。
子供を失うなんてことはもう2度と経験したくない。
発作によって死ぬことはない、とわかっている今でも、あの時の恐怖はすぐに思い出すことができる。どこで発作を起こすかわからないという不安、今後も発作が続くのかという不安、そして何より、それを自分の体に抱えている本人の不安はいったいどれほどのものなのか。。。
本人も家族も、周りの人もヘルパーも、これから発作と上手く付き合っていく方法を考えていく必要がある。